Som pårørende

Det at være pårørende til en person med CRPS kan kræve sin person.
Man ved at personen man er tæt på har fået en kronisk lidelse, som hverken den ramte eller lægerne ved hvor er på vej hen.

Vil den gå i sig selv igen? Eller skal den ramte leve i et smerte helved resten af livet.
Vil noget af medicinen eller behandlingerne overhovedet hjælp.

Det er altid frustrerende ikke at få svar på fremtiden, både for den ramte og de pårørende.

Den pårørende kan ikke gøre noget, det kan være så hårdt. Vi kan kun hjælpe så godt vi kan, med lyttende øre, hente pillerne eller følge med op støtte dem i behandlingerne.

Det er vigtigt den pårørende sætter sig ind i sygdommen og forstår hvad den indebære, så vi også bedre kan sætte os ind i den ramtes sted, at vi kan snakke med om det.
Så vi også bedre kan forstå hvilke lidelser, smerter og tanker den ramte måtte have. Mange gange er det godt for den ramte at have en pårørende med til lægen, smertekliniken, kommunen eller andre behandlings steder, for 4 øre høre bedre end 2, så er det lidt nemmere hvis man ved som pårørende hvad lidelsen handler om.

Når den ramte mister modet, er det den pårørende der skal holde humøret højt.
Den pårørende er klippen som den syge holder sig til. Derfor er det også vigtigt at den pårørende taler om hvordan de har det med lidelsen, frustrationerne og de følelser der kommer som pårørende. For kommer disse udtryk ikke ud revner klippen også er der ikke nogle at holde i.

Skervet af en pårørende til en CRPS ramt.

Mit liv med CRPS

Mit liv blev ændret drastisk en sommerdag i 2007, jeg skulle opereres fordi senen ned i min tommelfinger var klemt på højre hånd (inden da er jeg opereret for det samme 1 gang og 2 gange for karpaltunnelsyndrom).

Smerten blev værre og værre efter operationen, en brændende løbende smerte.

Det var ikke til at holde ud og jeg blev langtids sygemeldt fra mit arbejde, jeg er aldrig siden kommet tilbage til arbejdet. Jeg blev sendt til alle mulige undersøgelser uden resultat, der var intet galt mente de. Smerten fortsatte, min hånd hævede, huden blev rød og tør og mine kræfter i hånden blev meget nedsat. Igennem kommunen blev jeg sendt i alt mulig aktivering fordi jeg jo ikke fejlede noget, men smerten blev bare værre, til sidst kom jeg på Reva og her skete der endelig noget. Jeg blev tilknyttet en fysioterapeut og hun nævnte at det kunne være CRPS og fik mig på smertecenteret i Odense.

Der gik næsten et år før jeg fandt ud af at jeg led af CRPS.

På smertecenteret fik jeg konstateret CRPS type 1 og kom i behandling og på kursus i smertehåndtering.

I dag er jeg førtidspensionist og prøver på at leve et liv med kroniske smerter, det er rigtig svært og man skulle tro at det blev nemmere med årene men nej.

Der er mange almindelige daglige gøremål som jeg ikke kan eller kun kan i et begrænset omfang og jeg er altid nød til at tænke kan det nu betale sig at du gør det her.

Er den øgede smerten efterfølgene det værd.

Camilla 32 år

Livet der andret sig

“Det hele starte med at jeg havde gået et stykke tid med ondt i foden. Havde hele tiden gået med en masse undskyldninger for hvorfor det gjorde ondt. Men efter et stykke tid fik jeg taget mig sammen til at gå til lægen. (Blev der sygemeldt.)

Han sendte mig videre til en ny læge Ortopædisk. Der blev taget billeder på den ene og den anden måde. Men de viste ikke tegn på noget.

Så blev jeg testet for tarsal tunnel syndrom, men heller ikke det var der tale om. Så skulle jeg prøve at start op på arb igen, men samme aften gik det helt galt. Jeg måtte en tur til lægevagten, da min fod var meget øm, hævet og misfarvet. jeg blev sendt videre til skade stuen. Det var første gang jeg fik en mulig diagnose. “CRPS” Jeg blev sendt videre til en ny læge, som skulle konstatere om det var CRPS. Han startede med at medicinere mig. Det hjalp en smule men ikke nok.

Dagen kom hvor jeg skulle på smerteklinikken. Jeg fik igen lavet nogle undersøgelser, her kunne de så konstatere at jeg havde CRPS I. smerteklinikken øgede min daglige dosis af medicin. Jeg blev meget følsom overfor kulde og varme, jeg kunne ikke tåle nogle rørte ved min fod, ja bare de så på den så gjorde det ondt.

Jeg begyndte til fysioterapi hvor jeg også fik akupunktur det hjælp kun så længe nålene var i. Det var begyndt at gå op i benet og knæet.

Er i dag i bedring efter en tur hos hypnotisør (Kan varmt anbefale bt-hypnose). Jeg har smidt krykkerne, har ikke så mange smerter, men er langt fra oppe igen. Nu står den på meget hård genoptræning, i et stille og roligt tempo.”

N. 33 år